PENIAZE MÁM NA POSLEDNÉ BALENIE LIEKOV
Nina Rybárová sa nachádza v ťažkej situácii, kde finančné prostriedky na liečbu sú na samom konci. Je nútená predávať svoj príbeh, pretože cíti, že štát jej nedáva potrebnú starostlivosť a pomoc. Zdieľa s nami, čo prežíva deň za dňom, a akú náročnú cestu musela absolvovať, aby si zabezpečila život zachraňujúce lieky. Pred trinástimi rokmi jej diagnostikovali vzácnu dedičnú formu rakoviny, no ani dnes, keď zdvojnásobila boj s touto chorobou, sa nezdá, že by pomoc prišla od štátnych inštitúcií.
AKO SA DOSTAŤ ZA ZMIENE SYSTÉMOM?
Nina žije s neuroendokrinným tumorom pankreasu, ktorý je neoperovateľný a jeho liečba je neúprosne drahá. Po odmietnutí poisťovne preplatiť inovatívnu liečbu, ktorej mesačná cena sa vyšplhala na 22-tisíc eur, sa rozhodla vziať situáciu do vlastných rúk. Zber financií pre ňu stal nevyhnutnosťou. „Musím zbierať peniaze sama, musím prežiť“ – s odhodlaním hovorí o svojich bojoch.
ÚSILIE A ÚSPORY
Tento únik z pasce beznádeje viedol k tomu, že lieky si kupuje cez hranice, kde sú ceny o tisíc eur nižšie. Avšak s každým nákupom sledovanie zostatku na účte sa stáva emocionálnym a stresujúcim procesom. „Ráda chodím na nákupy liekov, ale pri každej platbe sa musím pozerať na zostatok, aby som vedela, kedy skončím bez potrebnej liečby,“ vysvetľuje. Jej situácia sa zhoršuje a nedostatok financií ju núti žiť v neustálom strese a obavách o budúcnosť.
NEFUNKČNOSŤ SYSTÉMU
Nina len ťažko nesie náročnosť komunálneho systému a neochotu poisťovne, ktorá sa vymlúva na nedostatok financií, aj keď v skutočnosti ich rozpočet vykazuje prebytok. To ju privádza k frustrácii, pretože sa vyžaduje, aby pacienti s ťažkými diagnózami bojovali o liečbu, pričom zdravie sa dostáva do pozície komodity. Nemocnice a poisťovne by mali zabezpečiť dostupnosť liekov, najmä pri takto náročných diagnózach, akými sú vzácne ochorenia, ako sú VHL syndróm, ktoré postihujú nespočetné množstvo pacientov, ktorí sú často bez pomoci.
SPOLOČENSKÁ SPRAVODLIVOSŤ A ODMENENIE
Celý proces financovania liečby zdôrazňuje nerovnosti a možnosti v súčasnom zdravotníctve. Ľudia ako Nina sa stávajú symbolom neúspechu systému, pričom ich zdravie sa dostáva do pozadia a o ich prežitie rozhodujú nezmyselné procesy a tlaky spoločnosti. Tieto boje mnohých pacientov sú často neviditeľné, ale Nina sa snaží vystúpiť z anonymity a bojovať za všetkých, ktorí v tichosti strácajú nádej.
NA HRANE PREŽITIA
Nina verí v silu svojho príbehu a snaží sa predísť tomu, aby sa stala len ďalším štatistikou. Ona je matkou, ženou a inšpiráciou pre mnohých, ktorí sa ocitli v podobnej situácii. Je odhodlaná bojovať, aj keď niekedy sa cíti vyčerpaná. Namiesto pasivity si zvolila aktívny prístup, ako aj snahu o zmenu systému, v ktorom by sa liečba pacientov mohla stať prioritou, a nie len obetou administratívneho chaosu.
