Celá pôrodnica sa chodila pozerať na moju dcéru. O jej diagnóze sme našli na internete len päť riadkov
Rodina Priklerová sa ocitla v situácii, ktorú si nedokázali predstaviť. Po narodení malej Maríny, ktorá trpí albinizmom, zistili, že jej hlavným problémom je zrak. Rodičia sa nielenže dozvedeli o diagnóze, ale i o tom, že pedagogická prax a informácie v tejto oblasti sú veľmi obmedzené. S tým, že ich dcéra má albinizmus, sa spoznali až pri čakaní na výsledky genetických testov. Rodičia hovorili o nižšej zrakovej ostrosti a zlých skúsenostiach s poskytovaním informácií od zdravotníkov.
Silné zvuky nahrádzajú zrak
Štvorročná Marína kompenzuje svoj slabý zrak vynikajúcim sluchom. Rodičia sa snažia prispôsobiť jej viaceré aktivity, no s ňou sa stretávajú aj pri rôznych každodenných činnostiach – niekedy je väčšou prekážkou, ako si to iní dokážu predstaviť. Marína sa rada hrá a uteká do detskej izby, kde má svoj vlastný svet hraček a hier, pričom používa svoju fantáziu a orientáciu na zvuky.
Ochranna disciplína
Mária, matka Maríny, zdôrazňuje potrebný režim, ktorý ich rodina dodržiava. Tento prístup zahŕňa aj sledovanie UV indexu, aby sa Marína mohla bezpečne hrať vonku. Lekárske inštitúcie v ich okolí sa ukázali ako nedostatočne pripravené na poskytnutie potrebnej starostlivosti pre deti s albinizmom, a tak sa rodičia museli obracať na specialistov mimo Slovenska.
Kvalita informácií a podpora
Svetlo, slnečné žiarenie a kvalita informácií ohľadom albinizmu sú neustále témou obáv. Mária sa okrem boja za zdravie svojej dcéry rozhodla zdieľať svoj príbeh, aby pomohla iným rodičom, ktorí čelili podobným problémom. Podľa nej je pre rodiny, ktoré sa zaoberajú albinizmom, dôležitá podpora a zdieľanie informácií, aby mohli účinne prekonávať prekážky spojené s touto genetickou odchylkou.
Nasledujúce kroky a budúcnosť
Rodina sa nedávno zapojila do podpory podobne zmýšľajúcich rodičov a plánujúcich usporiadať stretnutia a aktivity, ktoré by podporili povedomie o albinizme. Mária je presvedčená, že ak rodina a spoločnosť dokážu vytvoriť prostredie súcitu a podpory, deti ako Marína môžu mať šťastný a úspešný život.
