Štátu chýba empatia k chorým. Deti s chorobami srdca sa často báli aj zasmiať
Ak človek nie je empatický, nemôže sa venovať takej náročnej problematike, ako je zdravotníctvo, hovorí bývalá riaditeľka Nadácie Detského kardiocentra Mária Kadlečíková. K túžbe pomáhať ju priviedla aj smrť desaťročného syna jej priateľov.
Hoci nie je kardiologička, takmer tridsať rokov bola súčasťou nadácie, ktorá chráni srdcia tých najzraniteľnejších. Nadácia Detského kardiocentra vznikla pri špičkovom špecializovanom pracovisku – dnešnom Detskom kardiocentre v Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb v Bratislave.
Bývalá dlhoročná riaditeľka nadácie hovorí o tom, aké je to bojovať o životy najmenších pacientov v momentoch, keď systém zlyháva a časť jeho ťarchy musia prevziať neziskové organizácie. Za tri dekády sa stretla s veľkým ľudským utrpením, no bola aj pri zrode nespočetných úspechov.
Čo vás priviedlo k práci v nadácii?
Prišla som tam dobrovoľne, keď našim priateľom zomrel desaťročný syn. Vôbec nevedeli, že má choré srdce. Medzi tým, ako to zistili, a jeho úmrtím prešlo len pár mesiacov. Považovala som to za príšerne nespravodlivé. Smútok a súcit s rodičmi ma niekam tlačili. Mala som veľa energie, ktorú som chcela v súvislosti s týmto príbehom niekam investovať.
A tak som sa vybrala na jediné miesto, ktoré som považovala za vhodné – do Detského kardiocentra. Viedol ho pán profesor Jozef Mašura. Prekvapilo ma, aký bol milý, pretože som pre neho bola úplne cudzia a nebola som zdravotníčka. Posadila som sa u neho v pracovni a povedala som mu: „Pán profesor, chcem pomáhať.“ Nechala som mu na seba kontakt a o pár mesiacov sme už spolupracovali.
Prečo bolo dôležité, aby pri kardiocentre vznikla aj nadácia?
Pán profesor Mašura prišiel z pobytu v Británii, kde videl, ako fungujú nadácie pri nemocniciach a ako veľmi dokážu pomôcť. Rok po založení Detského kardiocentra preto vznikla nadácia. Pán profesor tiež pochopil, že najviac informácií z modernej medicíny získajú v zahraničí, a tak klinika oslovila zahraničné pracoviská – predovšetkým v Bostone a neskôr vo Philadelphii, s ktorou spolupracujú dodnes.
Ako vyzerali začiatky vašej práce?
Ešte pred vstupom do nadácie som začala pomáhať, najprv len s návštevami detí v nemocnici. Neskôr som začala oslovovať známe tváre z televíznej obrazovky, aby prišli tieto deti navštíviť a potešiť. Prišli ich rozosmiať aj Stano Radič či Jaro Filip, Katka Hasprová, neskôr aj ďalší ľudia z televíznych obrazoviek. Mnohí sa snažili urobiť radosť aj pacientom, ktorým už pomoci nebolo.
Deti s chorým srdcom nemali úplne bežný život. Nechodili na ihriská a po uliciach ako ich rovesníci. V tom čase navyše nebolo bežné, aby mali deti v nemocnici na izbe televíziu, bolo to v roku 1997. Bolo pre ne vzácne, keď za nimi prišiel niekto známy. Deti s kardiologickými diagnózami často brzdili rodičia aj lekári, lebo sa o ne báli. Nesmeli sa namáhať a mnohé z nich sa dokonca niekedy báli aj zasmiať.
Čo najviac potrebujú rodiny detí s chorým srdcom?
Záujem. Postupne sme preto začali pracovať so špeciálnymi pedagógmi, ktorí chodili priamo do rodín. Pracujú s deťmi špeciálnymi metódami, ktoré im pomáhajú v zlepšení psychomotorického vývoja, ktorý zaostal vplyvom zákrokov, liečby a dlhým pobytom v nemocnici. Rodinám to veľmi pomáha. Podľa mňa je to jedna z najúžasnejších vecí, pretože návrat do života, do škôlky či školy je potom podstatne jednoduchší.
Ako vnímate stav slovenského zdravotníctva?
Všetci to hovoria a ja, žiaľbohu, nemám iný názor: ide to dolu vodou. Vôbec nič sa nezmenilo. Tak, ako sme v minulosti suplovali zdravotníctvo my, neziskové organizácie, tak to robíme aj teraz. Po toľkých rokoch by mal byť už štát v takej kondícii, aby pacienti dostávali všetko, čo si ich ochorenie vyžaduje. Štátu chýba empatia k chorým a k ich blízkym, ktorí sa o nich starajú. A to je základ.
Čo vás práca s ťažko chorými deťmi naučila?
Naučila ma vnímať pokoru úplne z iného uhla. Ukázala mi silu človeka a oddanosť tých, ktorí sú pri lôžkach chorých detí najpotrebnejší, a to sú lekári a sestry. Vžiť sa do role rodiča, ktorý sa bojí o život svojho dieťaťa, je asi to najťažšie, s čím som sa stretla. Ich sila, odvaha a viera sa stali aj mojou silou, odvahou, vierou a neskutočnou motiváciou.
