Peniaze na liečbu sa vyzbierať nepodarilo, prišla nečakaná nádej
Katarína Pavlovičová založila verejnú zbierku, aby pre svojho manžela Juraja získala 300-tisíc eur na CAR-T terapiu. Celú sumu sa nepodarilo vyzbierať a Jurajov zdravotný stav sa medzitým zhoršil natoľko, že už nebol vhodným kandidátom na túto liečbu.
„Myslela som na to, aký bude pohreb, čo by som manželovi ešte mohla splniť, ako to zvládnu deti, či to pre neho bude bolestivé, či ho chceme mať doma, alebo bude v nemocnici,“ povedala Katarína, ktorej 44-ročný manžel pracoval v ozbrojených zložkách. Po štyroch rokoch boja so zriedkavým druhom rakoviny mu zostala možnosť paliatívnej liečby.
„Na Slovensku je dostupných iba 14 percent inovatívnych onkologických liekov. Chýba tu až 85 percent liekov na zriedkavé choroby. Slovenskí pacienti čakajú na liečbu dlho, a vo väčšine prípadov sa nedočkajú,“ uviedla Tatiana Foltánová zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.
Juraj trpí mnohopočetným myelómom, rakovinou krvotvorného systému. Keďže CAR-T terapia už neprichádzala do úvahy, českí lekári navrhli kombináciu modernej imunoterapie s ďalším liekom. Jeden liek preplácala poisťovňa v Česku, druhý si manželia platili sami. Juraj sa preto musel zamestnať v susednej krajine.
Po transplantácii krvotvorných buniek v apríli zostal Juraj na vozíku, mal veľké bolesti a atrofovali mu svaly. Choroba mu oslabovala kosti. „Po CT vyšetrení sa ukázali patologické praskliny na lopatke, na všetkých rebrách, bedrových kostiach a mal aj začínajúcu zlomeninu na stehnovej kosti. Bol tak paralyzovaný, že kým sa nehýbal, nebolo mu nič, no pri každom mikropohybe prežíval neznesiteľné bolesti,“ opísala Katarína. Jej manžel dostával opiáty.
Katarína sa už pripravovala na najhoršie a uvažovala, komu dajú zvyšok peňazí zo zbierky. Juraj sa však nevzdal a lekári mu zostavili kombináciu liekov. „Neviem, čo sa stalo, ale každopádne to bol zázrak. Sami špecialisti v Česku z toho boli prekvapení, ale Jurajovi sa nakoniec polepšilo. Zrejme liek zaúčinkoval až oneskorene,“ povedala Katarína. Jej manžel má opäť nádej, ukázali to aj laboratórne výsledky.
Liečba je finančne náročná. Dvojkombinácia liekov na tri týždne stojí 2 700 eur, mesačne 16- až 20-tisíc eur. Aktuálne majú peniaze ešte na ďalšieho pol roka. „Teraz potrebujeme muža stabilizovať, aby prežil a jeho telo pripraviť na to, že raz dostane CAR-T terapiu. Tú pritom mohol mať úplne na začiatku. Nemali sme na ňu peniaze a poisťovňa nám ju zamietla,“ dodala Katarína.
Manželia si vyskúšali aj fungovanie poisťovní v Česku. „Oni vôbec nemajú záujem nájsť cestu, len naťahovali čas, kým môj manžel nebol vhodný kandidát na liečbu,“ povedala Katarína o slovenskej poisťovni. Situácia by sa mohla zlepšiť vďaka liekovej novele, ktorá je v parlamente. Podľa ministra zdravotníctva Kamila Šaška sa ruší limit na výnimky, ktorý poisťovne často využívali na zamietanie žiadostí pacientov.
Katarínu trápi, že ich dve dcéry musia prežívať túto situáciu. „Staršia dcéra je aktívna na sociálnych sieťach, pomáha so zbierkou, ale je to strašné. Ja by som nikdy nechcela zažiť, aby som vo svojich dvadsiatich rokoch musela hľadať zdroje na liečbu svojich rodičov,“ uzavrela.
