Tisíc krokov zvládnem, riad už neumyjem. Energia mi vydrží na celý deň

Pavol
2 Min Read

Ešte spravím tisíc krokov, no riad už umyť nedokážem: Prišla by som o energiu na celý deň

Je ráno a Petra hľadí na kopu riadu v dreze. Rada by ho umyla, no nemôže. Zobralo by jej to toľko síl, že by sa po zvyšok dňa už nedokázala pohnúť. Musí neustále premýšľať nad každým jedným pohybom, pretože ju stojí cennú energiu.

„Už ani kávu nepijem tak ako kedysi, jej príprava je pre mňa vyčerpávajúca. Keď zdvihnem malý balíček kávových zŕn, miniem energiu, ktorú neskôr potrebujem napríklad na to, aby som si umyla ruky,“ hovorí Petra Banášová. Pred pár rokmi absolvovala baristický kurz a spoznávala odrody kávy. Dnes je všetko inak.

Petra trpí svalovou dystrofiou, progresívnym ochorením, ktoré jej postupne berie kontrolu nad telom a časom napadne aj srdce a pľúca. „Užívam si prítomnosť. Chodím na koncerty, cestujem a smejem sa, aj keď sa mi na poli zasekne vozík a musia ma vyslobodzovať hasiči,“ usmieva sa.

Doma musí manažovať energiu. „Keď je dobrý deň, som len pomalá a unavená. Keď som vyčerpaná, je to pocit, akoby som dlhodobo mala svalovicu na celom tele.“ Jej partnerka Nina je zároveň asistentkou a robí 95 percent vecí okolo domácnosti.

Petra sa rozhodla založiť zbierku na nový invalidný vozík so silnejším pohonom a auto. „Vždy som si všetko hradila sama, nechcela som ľudí prosiť o peniaze. Dnes som v stave, že potrebujem nový vozík a auto, aby som mohla fungovať.“

Dôchodok jej vyplatili spätne za tri roky, no prekročila limity a na príspevok nemala nárok. „Mať dystrofiu je masaker. Zoberie vám to všetko, všetky svaly, schopnosť hýbať sa.“

O liečbe hovorí opatrne. „Pred desiatimi rokmi mi neurológ povedal, že sa zrejme dožijem lieku. Neviem, kedy príde na európsky trh. Pre mňa je odpoveďou na všetko žiť tu a teraz.“

Share This Article