Mysleli si, že ich syn je iba blond. Dnes takmer nevidí a opaľovací krém mu zachraňuje život
Tereza Šulc, matka trojročného chlapčeka Matýska, sa v rozhovore otvorene podelila o svoje skúsenosti s výchovou dieťaťa s albinizmom. Jej cesta je plná zložitých výziev, ale aj odhodlania ukázať synovi svet bez obmedzení. keď sa Matýsek narodil, nikto z rodiny netušil, že sa z niekoho, kto považovali za svetlé bábätko, stane dieťa so špeciálnymi potrebami.
Tereza, ktorá sa už niekoľko rokov snaží chrániť svojho syna pred nebezpečenstvom slnečných lúčov, sa venuje precíznej starostlivosti o Matýskovu pokožku. Jej každodennou rutinou je nielen nanesenie opaľovacieho krému niekoľkokrát denne, ale aj sledovanie UV indexu cez aplikáciu. Často si kladie otázku, aké to je pre iné matky, ktoré sa musia zaoberať len bežnými starosťami, ako sú stratené ponožky na ihrisku. Tereza sa pýta: „Aké je to žiť bez neustáleho strachu o to, že moje dieťa dostane spálenie od slnka?”
Matýsek sa po začiatku škôlky prešiel osobnou asistentkou, ktorá mu bude pomáhať s jeho potrebami. Pre rodičov je zvlášť dôležité, aby mohli dôverovať niekomu inému, že bude sledovať podmienky, aké panujú vonku a chrániť ho pred škodlivými UV žiarením. „Jednostranný pohľad na albinizmus, že ide iba o estetický problém, zanedbáva jeho dopady na zdravie,“ dodáva Tereza.
Odborný pohľad na albinizmus
Albinizmus, geneticky podmienená porucha, sa vyskytuje u jedného z 20 000 ľudí v Európe. Je charakterizovaný nedostatkom melanínu, čo má za následok, že pokožka a vlasy sú svetlé a oči majú modrý odtieň. Tereza si nebola istá, že Matýsek má albinizmus, a rodinné názory na jeho vzhľad hlboko zasiahli do jej pocitov. Prababička napríklad neverila, že jeho modré oči sú znakom albinizmu, pretože sa domnievala, že albíni majú červené oči.
Cieľom Terezy a jej rodiny nie je však iba izolovať sa v tme, ale skôr vybaviť Matýska vedomosťami, ktoré mu pomôžu orientovať sa vo svete, ktorý je plný výziev. „Nesmieme mu zúžiť horizont iba na štyri steny. Musí zažiť slobodu, ale so správnymi opatreniami,” dodáva Tereza. Rodičia sa snažia o otvorenú komunikáciu o albinizme, aby Matýsek vyrastal s vedomím svojich špecifík bez stigmy.
Život s albinizmom: Prekážky a vízie
Tereza sa zamýšľa nad rôznymi mýtmi o albinizme, ktorým čelila. Mnoho ľudí si myslí, že sa to časom zlepší, „že Matýsek to vyzdravie a stmavne“. „Ale to nie je realita. Albinizmus je stav, ktorý má dlhodobé následky, a môj syn bude potrebovať pomoc a častú kontrolu zraku počas celého svojho života,“ dodáva.
Rodičia robia všetko pre to, aby minimalizovali riziko rakoviny kože, čo je vážnym problémom pre osoby s albinizmom. Pravidelné návštevy kožného lekára a dodržiavanie striktne presných opatrení, ako napríklad nosenie slnečných okuliarov a klobúkov, sú súčasťou ich života. „Zrazu sa z malého bábätka stáva dospelý, a je dôležité ukázať mu, že bezpečnosť a zodpovednosť idú ruka v ruke s jeho rozvojom a slobodou,” uzatvára Tereza.
