Príbeh Hannky: Boj s vážnymi diagnózami a snaha o inklúziu
Hannka, dnes trinásťročná dievčinka, prekonala množstvo prekážok od svojho narodenia, ktoré ovplyvnili nielen jej život, ale aj životy jej rodičov. Počas tehotenstva sa zdalo, že sa veci vyvíjajú normálne, až kým pri rutinnom ultrazvuku nebolo zistené, že má štyri vrodené chyby srdca, ktoré lekári neskôr diagnostikovali ako Fallotovú tetralógiu. Tento syndróm súciti so zlou prognózou a rodičia sa hneď od začiatku museli pripraviť na ťažké rozhodnutia a množstvo operácií.
„Keď mi lekárka na Kramároch oznámila diagnózu, okamžite som si spomenula na knihu, ktorú som čítala a o deťoch s podobnými problémami. Bolo to desivé,“ hovorí jej matka Katarína Feketeová, s ktorou sme sa rozprávali. „Srdce sa dalo operovať, no nevedeli sme, že sa nájdu aj ďalšie problémy, ako poškodená imunita a pokles IQ.“
Katarína sa snažila pristupovať k situácii vždy s optimizmom, ale sťažnosti, s ktorými sa stretávala v slovenskom systéme zdravotnej starostlivosti, ju znepokojovali. Jej dcéra musela čeliť mnohým operáciám a častým hospitalizáciám, vyžaduje si to veľa trpezlivosti a pozornosti.
Vzdělání a inklúzia: Výzvy, ktorým čelila rodina
Rodina zistila, že prebárať sa českou literatúrou o medicíne je niekedy menej vyčerpávajúce než čelí realite slovenského zdravotného systému. Napriek tomu sa Hannka v predškolskom veku úspešne začlenila do špeciálnej materskej školy, kde sa učila základným zručnostiam a pripravenosti na školu. „V tom čase som jej dala zmerať jej inteligenčný kvocient a bol na priemernej úrovni. Bolo to obdobie nádeje,“ prezrádza Katarína.
Avšak veci sa začali komplikovať po prechode do bežnej školy, kde Hannka začala zaostávať, zatiaľ čo jej zdravotný stav sa zhoršoval. Kritériá na prijatie do bežnej triedy sa ukázali ako prekážka, pričom nedostatok asistentov v triedach označil túto situáciu ako bezvýchodiskovú. „Deti nepoznajú inakosť a jednoducho ju neprijímajú,“ povzdychla si jej matka. „V špeciálnej škole sa nielenže cíti šťastná, ale duchovný a emocionálny rast, ktorý tam prežíva, je obrovský.“
Výzvy a trvalá nádej
Hoci sa Katka snaží zabezpečiť Hannke všetko, čo potrebujem, úloha rodiča sa ukázala byť nepredstaviteľne ťažká v súčasnosti. „Práca na plný úväzok a udržiavanie rodinnej dynamiky s dlhými lekárskymi prehliadkami sú mimoriadne náročné,“ dodáva. „Hannku nemôžeme nechať na okraji záujmu. Vždy musíme byť pripravení na ďalšie problémy.“
Katarína sa nielen snaží starostlivo viesť Hannku, ale aj získať podporu pre rodiny s deťmi so zdravotnými problémami. Upozorňuje na potrebu zmien v legislatíve, aby sa zabezpečilo, že rodiny nie sú ponechané na pospas osudu. „Nedostatok podpory a úľavy je často veľmi znepokojujúci, sme rodičia, ktorí sa snažia prežiť a zabezpečiť našim deťom budúcnosť.“
Hannka a jej rodina sú len jedným z množstva príbehov vydania detí so zdravotnými problémami v Slovensku, ktorý ukazuje, že prežiť život s chorobou vyžaduje silu a oddanosť. Nielen pre Hannku, ale aj pre jej rodinu, je každý deň ďalším krokom smerom k jej uzdraveniu a integrácii do spoločnosti.
