Našu Ruby môže zachrániť veda, úradníci to zamietli
Príbeh Zuzany Sálusovej a jej dcéry Ruby, ktorá trpí spinálnou svalovou atrofiou, je desivým zrkadlom skutočnosti, ktorú mnohí nechcú vidieť. Ruby, len osemmesačná, bojuje so zriedkavým genetickým ochorením, ktoré sa prejavuje postupným ochabovaním svalov. Až 95% detí s touto diagnózou zomiera do svojich dvoch rokov, ak sa im nedostane potrebnej liečby, ktorá je, bohužiaľ, finančne nedostupná pre mnohé rodiny.
Život v oblasti vynútenej nádeje
Zuzana a Peter Sálusovci, hoci pred príchodom Ruby žili bez problémov, sa ocitli v beznádeji. Ich jedinou nádejou je drahý a na poisťovňou odmietnutý liek Zolgensma, ktorého cena sa pohybuje okolo 1,5 milióna eur. Systém zdravotnej starostlivosti zlyháva pred očami rodiny a zdá sa, že pomoc z administratívy je len ilúziou. Kým Zuzana dúfala, že sa niečo zmení, realita je taká, že financie na liek musia zohnať sami, pričom podrobne monitorujú, čo všetko sú ochotní predať, aby zachránili život svojho dieťaťa.
Životná realita a frustrácie
Rodina si naozaj prešla krízou, keď si realizovali, že musia odložiť svoje súkromie a svoje životy zdieľať so svetom, aby získali peniaze. Zuzana neskrýva frustráciu s úradníkmi, ktorým sa zázraky nedotýkajú, a ktorí ich zrazu transformovali na čísla v štatistikách. Veľmi úzkostlivé sú ich dny, keď sa zamýšľajú, čo viac ešte musia vydržať. Pre Ruby je čas veľmi dôležitý, liek potrebujú do jej druhých narodenín.
Diagnóza, ktorá zmenila ich svet
Na začiatku sa Zuzana a Peter tešili na príchod svojej vytúženej dcéry. Genetické testy začiatku tehotenstva ukazovali, že všetko je v poriadku. Nikto netušil, že obaja sú prenášačmi SMA. Diagnóza prepadla rodinu nečakane po niekoľkých mesiacoch od narodenia a ich svet sa zmenil na pesimistickú realitu. Odvtedy sa ich život naplnil neustálym stresom a neprehliadateľným pocitom beznádeje.
Infekčné démoni a materiálna krehkosť
Momentálne čelí Ruby aj otázkam o dostupnosti liekov, ako je vakcína proti RSV vírusu, ktorú museli získať za hranicami, čím sa zvyšovali ich doterajšie náklady. Zuzana sa snaží udržať rodinu pohromade a bojovať s každou prekážkou, ktorú im systém kladie do cesty. Otázka, prečo štát ignoruje potreby detí s ťažkým zdravotným postihnutím, stále rozoráva ich duše, keď sú nútení s touto realitou žiť.
Odkaz Ruby a rodiny
Kde je nádej, ale aj akékoľvek zmeny? Ruby a jej rodina potrebujú tlak na zmenu, potrebujú systém, ktorý nebude považovať ich za čísla. Oni sú predsa rodina a ich malý bojník, ktorý si zaslúži žiť. Takže Zuzana a Peter sa nielen snažia získať liek, ale aj poslať jasný odkaz, že tento príbeh postihuje nielen ich, ale aj mnohé iné rodiny, ktorých hlas dnes nemá kto počuť. Zuzana uzatvára: „Na záchrane jedného nevinného dieťaťa záleží iba dvom ľuďom a úradníkom je to jedno. Každý deň s Ruby je bojom, a nikto by nemal byť ponechaný svojmu osudu.“
