Začalo sa to pokazenou zmrzlinou na Kramároch
Našich synom zostáva už len niekoľko rokov, ktoré prežijú naplno. Takto začína emotívny príbeh dvoch otcov, Mateja Škvarku a Martina Kollára, ktorí sa rozhodli bojovať za modernú liečbu pre svoje deti trpiace Duchennovou svalovou dystrofiou. O svoju frustráciu a beznádeje sa s nami podelili v redakcii, kde sa ich osudy spojili nielen cez chorobu, ale aj cez priateľstvo.
Duchennova svalová dystrofia: Diagnóza, ktorá mení životy
Ochorenie, ktoré postihuje predovšetkým chlapcov, spôsobuje postupnú degeneráciu svalov, čo vedie k ich invalidite. V súčasnosti na Slovensku nie je dostupná liečba, ktorá by spomalila priebeh ochorenia, a to je jediným želaním otcov, ktorým lekári prvotne oznámili beznádejne zlú diagnózu. „Primárka mi poslala číslo na Mateja, otca chlapca s rovnakou diagnózou. Zavolal som mu s pocitom, že sa noha podo mnou prepadla zúfalstvom,” spomína Martin a dodáva, že humor a priateľstvo im pomohli prekonať ťažké okamihy.
Otcovia sa odmietajú vzdať
Obaja muži sa spája silná vôľa a odhodlanie bojovať za lepšiu budúcnosť pre svoje deti. Nechcú byť závislí na charitatívnych zbierkach, žiadajú systémové riešenia, ktoré by umožnili prístup k moderným liekom pre všetkých pacientov s Duchennovou svalovou dystrofiou. „Chceme, aby sa moderné lieky kategorizovali a boli dostupné pre všetkých,” zdôrazňujú. Problémom tohto procesu je byrokracia, ktorá veľmi často zdržuje schvaľovací proces potrebných liekov.
Osudové okamihy
Pre Martinovu rodinu bol osudový okamih, keď mal jeho syn Paťko len štyri roky a dostal alergickú reakciu na svoje prvé zvieratko. Rodičia podstúpili niekoľko medicínskych vyšetrení a nakoniec ich zrazila správa, že ich syn trpí Duchennovou svalovou dystrofiou. Na druhej strane, Matejova diagnóza sa potvrdila nielen kvôli síce nevzácnej, no pre rodičov desivej chorobe, ale tiež kvôli hospitalizácii spôsobenej rotavírusovou infekciou.
Rokovania o liečbe a frustrácie
Otcovia sa snažia získať prístup k lieku Duvyzat, ktorý by mal pomôcť spomaliť progresiu ochorenia. Tento liek bol schválený Európskou liekovou agentúrou, avšak na Slovensku nie je aktuálne dostupný. Obe rodiny sú presvedčené, že liečba by mohla ich synom pridať niekoľko drahocenných rokov kvalitného života. Medzi rodičmi je frustrácia z nedostatku podpory a zatiaľ neexistujúceho systému na pomoc deťom so závažnými diagnózami.
Odpor proti administratívnym prekážkam
Tieto dva prípady sú len odrazom kolosálnych administratívnych prekážok, s ktorými sa stretávajú rodiny trpiace Duchennovou svalovou dystrofiou. „Ako to, že sa musíme neustále doprosívať o lieky, ktoré sú inde dostupné?” pýta sa Matej. A to je otázka, na ktorú sa snažia odpovedať aj prostredníctvom spektra organizácií, ako je Klub Belasý motýľ Duchenne Slovensko, ktorý vytvorili rodičia detí s podobnými diagnózami. Ich cieľom je nielen vzájomne si pomôcť, ale aj zvyšovať povedomie o tejto závažnej diagnóze v spoločnosti.
Život so syndrómom
Správa o Duchennovej svalovej dystrofii sa dotýka celého rodinného ekosystému. Otcovia musia vyrovnávať svoj osobný život s emocionálnou záťažou, ktorú choroba prináša. „Chcem, aby moji synovia mali čo najdlhšie normálne detstvo. Aby si užili všetko, čo im život prináša,” uzatvára Matej, zatiaľ čo Martin pridáva: „Deťom sa musíme snažiť dať maximum, na čo majú nárok. Nielen v medicíne, ale aj v emocionálnej podpore.”
Vytrvalosť a boj za zmenu
Na Slovensku je ešte dlhá cesta pred tým, než sa zlepší dostupnosť liečby pre deti s Duchennovou svalovou dystrofiou, ale naděja a vytrvalosť otcov sú silné. Vystúpením z tieňa beznádeje a bojov proti zbytočným prekážkam sa snažia systematicky zlepšiť podmienky pre budúce generácie. „Naša cesta je náročná, ale nie beznádejná,” uzatvára Martin.
