Marek Mach a boj proti rakovine
Marek Mach, 25-ročný aktivista a zakladateľ stránky Mladí proti fašizmu, sa momentálne nachádza v ťažkej situácii. Po diagnostikovaní Hodgkinovho lymfómu v IV. štádiu sa jeho život obrátil naruby. Ochorenie, snáď najťažšie v jeho mladom veku, mu vylúčilo prístup k modernej liečbe, ktorú slovenské zdravotné poisťovne odmietajú preplatiť. Aby získal potrebné prostriedky na liečbu, jeho priatelia založili zbierku na platforme Donio, ktorá sa stavebne rýchlo rozrástla na viac než 230-tisíc eur, pričom cieľ bol pôvodne 50-tisíc eur.
Hodgkinov lymfóm je považovaný za dobre liečiteľnú diagnózu, dokonca aj v jeho pokročilom štádiu. Nové metódy liečby, ktoré sú šetrné k telu, však nie sú na Slovensku schválené a poisťovne ich preplácanie odmietajú. Týmto stavom sa rušia možnosti, ktoré by skvalitnili životy mnohých pacientov a poskytli im tak šancu na uzdravenie, či dokonca na prežitie.
Etika a dostupnosť liečby
Podľa odborníka na medicínsku etiku Jozefa Glasu existuje zložitý etický rozpor medzi poskytnutím nákladnej, no účinnej liečby jednému pacientovi a zainvestovaním tých istých prostriedkov do lacnejších metód liečby, ktoré by mohli pomôcť veľkému počtu ľudí. Tento problém vyžaduje hľadanie rovnováhy a spravodlivé rozdelenie obmedzených zdrojov.
Medzitým, zatiaľ čo Marek Mach sa stal nádejou v boji o modernú liečbu, tisíce iných pacientov zostávajú bez podpory. Čas sa pre nich kráti a mnoho z nich nemá prístup k potrebným liekom, pričom verejné zbierky sa stávajú poslednou možnosťou na záchranu života. Tento jav nie je v Slovenskej republike ojedinelý. Takýchto (ne)viditeľných príbehov je stovky, no iba s malou šancou na úspech, ak sú pacienti neznámi.
Osudy pacientov bez podpory
Začnime s Ruby Sálusovou, deväťmesačnou dievčatkom, ktoré trpí spinálnou svalovou atrofiou (SMA1). Na zachovanie jej života je nutné podanie najmodernejšej liečby, lieku Zolgensma, ktorého cena presahuje 1,5 milióna eur. Zdravotná poisťovňa Union však túto liečbu odmieta preplatiť. Rodina sa nachádza v zúfalej situácii a prikladá si mnohé osobné obete, pričom musia žiadať o pomoc verejnosť.
Podobný osud postihol aj Juraja Pavoloviča, ktorý trpí agresívnou rakovinou. Napriek snahám o vyzbieranie peňazí na potrebnú liečbu, jeho rodina sa nakoniec rozhodla vycestovať do Českej republiky. Tam podstúpil kmeňovú transplantáciu, ktorá by na Slovensku nebola akceptovaná. Liečba, ktorú dostáva, mu mesačne spôsobuje náklady vo výške 15-tisíc eur. Rodina tak opäť čelí obrovskému finančnému vyžadu a začína ďalšiu verejnú zbierku.
Neviditeľní pacienti
Nina Rybárová trpí vzácnym typom rakoviny a sama seba nazýva bojovníčkou. Jej príbeh je znakom súčasnej situácie na Slovensku, kde mnohí pacienti sú odkázaní na vlastné zbery a pomoc verejnosti. Bez dostatočnej podpory a systémových zmien sa mnohí ocitajú v bezvýchodiskovej situácii. Zdravotný systém nevie a nechce poskytnúť potrebnú pomoc, a preto musí pacient vyžadovať či „predávať“ svoj príbeh.
Kritika systému a neschopnosť poisťovní zabezpečiť dostupnosť inovatívnej a efektívnej liečby, rovnako ako aj pomalé rozhodovania o schválení nových liekov, vedú k otázke: kde končí solidarita a začína byrokratická absurdita? Zatiaľ čo má Marek Mach šťastie na silnú komunitu, mnohí iní nemajú šancu a zostávajú ticho, neviditeľné stratené v systéme, ktorý ich ignoruje.
Tento prípad je apelom na potrebu zmien v slovenskom zdravotníctve, ktoré by zabezpečili, že spravodlivosť v liečení by mala vychádzať z potreby a nie publicity a peňazí. Musíme túto situáciu zmeniť a bojovať za krajinu, kde liečba nie je privilegovaný tovar, ale základné právo každého občana bez ohľadu na okolnosti.
